SzántóGráf

Gyógyulj Velünk egyesület: betegtájékoztatás és közösségépítés

A Gyógyulj Velünk Egyesület az Európai Klinikai Onkológiai Társasággal (ESMO) kialakított együttműködés keretében felvállalta, hogy magyar nyelven kiadja azokat a betegeknek szóló útmutató füzeteket, amelyeket az ESMO nemzetközi szakértői csapata állított össze. Korábban elérhetővé vált az ESMO elsődleges májrákról szóló füzete, 2023 őszén az immunterápia mellékhatásairól és a prosztatarákról jelenik meg kiadvány. Az egyesület dolgozik azon, hogy ezeket továbbiak kövessék. Az ESMO a közelmúltban frissítette a húgyhólyagrák, a nyelőcsőrák, a gyomorrák kezeléséről szóló kiadványait is, a hazai támogatások függvénye, hogy ezek is megjelenhessenek magyar nyelven és ingyenesen elérhetővé váljanak. Az egyesület együttműködik az emésztőszervi daganatos betegségekkel foglalkozó civileket nemzetközi szinten összefogó Digestive Cancers Europe szervezettel is, ennek égisze alatt folytattak vastagbélrák és nyelőcsőrák témákban ismeretterjesztő munkát, valamint csatlakoztak a gyomorrákkal összefüggő ismereteket terjesztő kezdeményezéshez is.

A nyomtatott kiadványok mellett rendszeresek az online betegtájékoztató fórumok, ahol egy-egy szakterület elismert szak- orvos előadója ad közérthető áttekintést, majd a nézők előzetesen írásban vagy az adás alatt kommentben feltett kérdéseit is megválaszolják. Ahogyan a nyomtatott kiadványok, úgy az online programok is túlmutatnak az egyesületi tagokon, ezeken bármilyen kötelezettség nélkül, bárki szabadon részt vehet, hiszen a cél, hogy a hiteles információk mindenkinek országszerte elérhetők legyenek. Az online programok a Facebook.com/egyesulet.gyogyuljvelunk oldalon az „Események” között követhetők, ugyanitt a korábbi adások is visszanézhetők.

Az országos szintű betegtájékoztatáson túl személyesen is részt lehet venni egyesületi napokon. Ezeket havi rendszerességgel tartják Budapesten, a Szent László Kórház 1-es pavilonjában, itt található meg az egyesület irodája is (9. kerület, Albert Flórián út 5-7.). Ugyancsak népszerűek azok a rendszeres mozgásprogramok, amikor az egyesület túrákat, kulturális programokkal kiegészített kirándulásokat szervez. Fővárosi és Budapest-környéki sétákon túl idén jártak már például Veszprémben, Debrecenben (fotónkon) vagy a Bakonyban is. Az egyesület tagjai rendszeresen meghívást kapnak ezekre a rendezvényekre, de mások is csatlakozhatnak.

A Gyógyulj Velünk Egyesületbe tagnak jelentkezni a GYVE.hu/tagfelvétel oldalon lehet. A friss hírek, felhívások, online betegfórumok a Facebook.com/egyesulet.gyogyuljvelunk oldalon követhetők.


Az interjú a Rákgyógyítás Magazin 59. számában jelent meg, szerző: B. Papp László. A hirdetések nélküli országos magazin negyedévenként 15 ezer példányban jut el az onkológiai centrumokba. A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság tudományos partnerségével, az Alapítvány a Daganatos Betegek Gyógyításáért és Rehabilitációjáért kiadásában megjelenő ingyenes lap a tévhitek ellen küzd, s olyan témákat dolgoz fel, amelyek meghatározzák a rákbetegek mindennapjait: kezelések, terápiás lehetőségek, mellékhatások csökkentése, klinikai kutatások, a betegség lelki vonatkozásai, példaadó betegtörténetek.

 

Exit mobile version