Szárnyalás sztómával

– No nővérke, engem maga már nem fog ágytálazni! – szólt oda Magyarfalvi Imre az intenzív osztályon az ápolónak, amikor a daganatműtétből való ébredés után a hasát tapogatva rájött: nem lehetett megmenteni a végbél záróizmát. A hasfalán egy sztómát alakítottak ki, hogy ezentúl azon keresztül távoz- hasson a széklete. Már az operáció előtt is tudta: mindössze 10 százalék esélye van arra, hogy a végbélnyílástól néhány centiméterre kialakult karfiolszerű daganatot sikerül a záróizom sérülése nélkül kivenni. Nem sikerült.

Hülyeségem miatt lettem sztómás

– Borzasztó tájékozatlan voltam: 2000-ben a munkahelyem elküldött egy menedzserszűrésre, amelynek székletvizsgálat is a része volt. Az eredményben az állt, hogy a székletben vérnyomokat találtak, ezért kivizsgálás javasolt. Akkor 54 éves voltam, remek kondícióban. Úgy gondoltam, hogy mivel én nem élelmiszerekkel foglalkozom, mint a szakácsok vagy a bolti eladók, az én munkám szempontjából semmi jelentősége annak, vannak-e vérnyomok a székletemben. Nem mentem további vizsgálatra. Mindennek jelentőségére csak két évvel később, már a vastagbélműtétet követően jöttem rá, amikor a korábbi leleteket böngésztem: hiszen nekem már 2 évvel korábban kiszűrték a daganatomat! Nem mondhattam hát mást: a két éves késlekedéssel a saját hülyeségem miatt lettem sztómás – vall önkritikusan a történtekről Magyarfalvi Imre.

A férfi beavat még egy esetbe, ami szintén azt példázza, hogy az egyébként tanult, az élet más területén tájékozott, tapasztalt emberek is mennyire elveszettek lehetnek az egészségügy útvesztőjében.

– Amikor a puffadásom miatti kivizsgálás részeként vastagbéltükrözés történt, az orvos rögtön közölte: daganatot talált, amit műteni kell, de a szövettan fog biztosat mondani. A következő találkozásunkkor tájékoztatott, hogy néhány nap múlva sor kerülhet a műtétre, a szövettan pedig pozitív lett. Örömmel mentem haza a feleségemhez, hogy bár műteni kell, de jó hír, hogy pozitív a szövettan. A nejem világított rá: „hiszen akkor te rákos vagy!” Ellenkeztem: dehogy vagyok, nem érted, hogy pozitív az eredmény!? Felhívtam az orvost, hogy most akkor tényleg rákos vagyok? Ekkor szembesültem vele, hogy amíg az én munkámban a pozitív a jó hír, addig az egészségügyben az a rossz. Megértem, amikor a betegtársak a számukra idegen környezetben és érthetetlen leletek között kiszolgáltatottnak érzik magukat. Átéltem és látom, hogy a tájékozatlanság milyen sok félreértést szülhet.

Vészterhes jelek

Miután megismerte a sztómagondozás alapjait, Magyarfalvi Imre elhatározta, hogy amikor már orvosilag megengedett, székletgyűjtő sztómazsák használata helyett irrigálni fog. Ez azt jelenti, hogy odahaza a mellékhelyiségben rendszeresen a sztómaterápiás nővértől megtanult módon beöntést alkalmaz, átöblíti a vastagbelét. Ezzel igyekszik visszanyerni az irányítást a záróizom nélkül egyébként kontrollálhatatlan székletürítés felett.

Visszaemlékezése szerint a sztóma kialakítása nem különösebben viselte meg lelkileg. Inkább az bosszantotta, amikor ismerősei sajnálkozó hanglejtéssel érdeklődtek a hogyléte felől. Az operációt követően 2 hét múlva munkába állt. „Hagyjatok békén, nincs nekem semmi bajom!” – hárította el a „részvétnyilvánításokat”.

A betegség miatt két szituációban tört rá halálfélelem. Először, amikor műtét után nem sokkal folyamatos szédülés kezdte gyötörni, ami miatt az előzmények ismeretében neurológiai kivizsgálást, koponya MRI-t javasoltak. Félve ment a vizsgálatra, attól tartott, hogy agyi áttétet fognak találni. Végül kiderült, hogy a vérnyomáscsökkentő mellékhatása okozta a panaszokat, amelyek a gyógyszerváltást követően rögtön abbamaradtak. A másik alkalom akkor történt, amikor néhány hónappal később egy februári tunéziai nyaraláson iszonyatos fájdalom tört rá. „Szűköltem a kínoktól! Fájdalmamban ugráltam a sivatagban. Egy útitárs nővér próbálta injekciókkal a fájdalmat csillapítani, mert nem volt annyi pénz nálam, hogy megelőlegezzem a tunéziai kórházi ellátást. Biztos voltam abban, hogy a beleimben történt valami nagy baj, és faládában fognak hazahozni.”

– Kiderült: vesehomok okozta a kimondhatatlan fájdalommal járó vesegörcsöt. Később sosem volt baj vele, ám ma is, ha visszagondolok rá, jobban félek tőle, mint öt műtéttől.

Másfél millió lépés

Eredetileg információkért, tapasztalatokért fordult Magyarfalvi Imre a dorogi civil sorstársakhoz. Ott az akkori elnök halála miatt épp új vezetőt kerestek, így amikor másodjára járt a közösségben, felkérték elnöknek. Legemlékezetesebb kezdeményezése az volt, amikor a nyíregyházi egyesülettel összefogásban meghirdették a „Másfél millió lépés sztómával” akciót. Azt tűzték ki célul, hogy a néhai filmes, a „Másfél millió lépés Magyarországon” dokumentumfilmet készítő Rockenbauer Pál és televíziós stábja nyomdokaiba lépve teljesítik a hazai kéktúra útvonalat. A szervezésnek részesei és támogatói voltak az útvonal menti ILCO egyesületek.

2011. április és október között több mint 1100 kilométert gyalogoltak: a teljes távot négyen járták végig, de hosszabb-rövidebb szakaszokra mások is csatlakoztak. Az akció üzenet volt a külvilágnak, hogy ráirányítsák a figyelmet a vastagbélrákra, valamint üzenet volt a betegtársaknak is, hogy ne hagyják el magukat, s igenis sztómával élő emberként is lehet nagy célokat kitűzni és megvalósítani. Magyarfalvi Imre nem tagadja: nemcsak elismerést, támadásokat is kaptak a túra miatt.

– Többen felvetették, hogy nagyon sokat ártottunk a sztómás társadalomnak, mert a teljesítménytúránk miatt elutasíthatják betegtársaink leszázalékolási kérelmét. Ezzel a hozzáállással azonban én mindig is harcban álltam! Azzal, hogy a hegymászó Erőss Zsolt amputált lábbal, művégtaggal is megmászta a Himaláját, ártott a mozgássérülteknek? Ettől még egyik féllábú embertől sem várja el senki, hogy a műtéte után is buszsofőrként, postásként vagy pincérként dolgozzon. Viszont a sportoló a példamutatásával sok-sok végtaghiánnyal élő sorstársba önthetett erőt és segíthetett nekik lendületet venni. Mi is ezt tettük! Nem arra biztattuk a többieket, hogy érezzék magukat minél betegebbnek, hanem hogy lyukkal a hasukon is próbáljanak normális életet élni – érvel Magyarfalvi Imre, aki az általa szerkesztett Sztomainfo.hu oldalon is számos hasznos információt oszt meg az érintettekkel.

Szállj fel magasra!

Magyarfalvi Imre régóta kacérkodott a gondolattal, hogy egy ejtőernyővel a hátán kiugrana egy repülőgépből. Végül a daganatműtét 5. évfordulója adta az apropót arra, hogy a tervét megvalósítsa.

– A feleségem felelőtlennek, őrültnek tartott. Nem is avattam be a pontos időpontba: a lányommal mentünk ki a repülőtérre, hogy mégis legyen valaki, aki hazaviszi az autót, ha valami rosszul sülne el. De semmi baj nem történt. A gyomrom ugyan nem élvezte az egy kilométeres szabadesés után kinyíló ejtőernyő rándulását, azonban ezzel együtt is életre szóló élmény volt a két és fél kilométeres magasságból végrehajtott tandemugrás! Haza már az ugrásról készült filmmel mentünk, így a feleségem utólag, már a kimenetel ismeretében, a kanapén ülve izgulhatta végig a történteket – meséli Magyarfalvi Imre.

Műtéte 10. évfordulóján már nem volt titkolózás: a családjától kapott ajándékként vett részt a Hármashatár-hegyről induló tandem siklóernyős repülésen. 2017-ben elérkezik a 15. év, ennek megünneplésére hőlég- ballonos utazást tervez.

– Hetven évesen veszélyesen élnék? Nem gondolom. Sokkal veszélyesebben éltem az ötvenes éveimben, amikor nem vettem komolyan az egészségem.