– Olyan embereknek kell éveken, akár évtizedeken át gondozniuk, ápolniuk, segíteniük tartósan beteg vagy fogyatékossággal élő családtagjaikat, akik önmaguk sincsenek jól. Sok területen segítségre lenne szükségük – összegezte Deli Mónika szociológus a tanulságát a hozzátartozójukat gondozók körében végzett országos kutatásnak. 2016 online kitöltött kérdőív érkezett vissza, amely átfogó képet adott az érintett családok helyzetéről. A lakhelyet, az életkort, a legnagyobb nehézséget okozó betegséget tekintve széles körű válaszadói réteget sikerült elérni.
– Egy orvosi leleten ugyan egyetlen ember neve szerepel, de a betegség következményei a beteg környezetét is érintik. Önmaga megítélése szerint a tartós beteget segítő válaszadók 63 százalékának romlott a saját egészségi állapota, közel 85 százalékának az érzelmi állapota a gondozott családtag betegségével összefüggő nehézségek miatt. A válaszadók 59 százaléka számolt be anyagi helyzetének, majdnem 75 százaléka életminőségének romlásáról. A családtagokat gondozók 74 százaléka gyakran vagy folyamatosan aggódik szerette állapota miatt, 75 százalék gyakran vagy folyamatosan kimerültnek érzi magát. A hozzátartozók 37 százaléknak romlott a kapcsolata az általa segített beteg családtagjával – sorolja az adatokat Deli Mónika.
Mi okoz leginkább nehézséget a mindennapokban a hozzátartozója betegségével kapcsolatban? – hangzott el az egyik kérdés, amelyre több válasz is adható volt. A válaszadók 68 százaléka a tehetetlenség érzését emelte ki, emellett 57 százalék a saját érzelmi, 53 százalék a saját fizikai kimerültségét is megjelölte. A családtagok mintegy felének nehezíti meg a mindennapjait a saját szorongása, a beteg depressziója, továbbá az, hogy elszigeteltnek, magányosnak, elhagyatottnak érzi magát az ápolási teendők súlya alatt. A válaszadó családtagoknak 41 százaléka jelölte meg a legnagyobb nehézségek között a külső segítség hiányát. A napi anyagi gondokkal küzdők aránya szintén jelentős.
– A gyógyszerek mellett sok más tényezőre is szükség van ahhoz, hogy egy beteg ne csak túléljen, de élhető élete legyen. Ehhez a beteg mellett a családtagok állapotára, egészségére, lelkére is oda kell figyelni – fogalmazott Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke. A betegszervezet 2023-ban „Gondozás és gondoskodás” Program néven végzett felmérést, majd adott ki ápolást segítő könyvet, szervezett tájékoztató eseményeket a gyógyíthatatlan idegrendszeri károsodással élő sclerosis multiplexes betegek hozzátartozóinak. A programra nagy igény mutatkozott, ezért kezdeményezték, hogy a hazai betegszervezetek összefogásával induljon civil mozgalom a tartós betegeket segítő családtagokért, függetlenül a nehézséget okozó betegség típusától. A Támaszadók Program indulásához 14 betegszervezet csatlakozott, a lehetőség nyitott más civil szervezetek előtt is.
– A www.tamaszadok.hu honlapon összegyűjtjük és közzétesszük azokat az információkat, amelyek betegségtípustól függetlenül segítséget nyújthatnak a hozzátartozóknak. Lelki segítség, ápolási teendők, szociális segélyekhez való hozzáférés lehetősége, riportfilmek, a csatlakozó betegszervezetek programjai mind helyet kapnak itt a jövőben. Feldolgozzuk a szervezeteknél már meglévő tartalmakat, az újabbak készítésében pedig szakorvosokkal, pszichológusokkal, rehabilitációs és szociális területen dolgozó szakemberekkel dolgozunk együtt – fogalmazott B. Papp László egészségügyi szakújságíró, a Támaszadók Program egyik alapítója.
– Sok százezer család anyagi helyzetén a betegszervezetek önmaguk érdemben nem tudnak javítani, ám arra közösen felhívhatják a figyelmet, mennyire fontos az ápolási díjak emelése, a rehabilitációs lehetőségek szélesítése, a betegeket gondozók körüli szociális háló erősítése. Tudunk tenni az elszigeteltség csökkentéséért is: minél több rászoruló család kerüljön kapcsolatba helyben olyan civil vagy hivatásos segítőkkel, akik legalább egy-egy részterületen könnyíthetnek az életükön. De mindannyian tehetünk valamit! Azt kérjük mindenkitől: hívjon fel valakit, akiről tudja, hogy beteget gondoz, és szánjon rá 15 percet, hogy meghallgassa! Már ezzel is közelebb kerülhetünk ahhoz, hogy több százezer ember ne érezze teljesen elfeledettnek magát – tette hozzá B. Papp László.
– Nemzetközi tapasztalat, hogy betegségtípustól és terápiás területtől függetlenül meghatározza a betegek életminőségét, és befolyásolhatja az életkilátásaikat az, hogy mennyiben támaszkodhatnak a környezetükben élő segítőkre. A németországi központú Merck a világ számos országában támogatja azokat a civil kezdeményezéseket, amelyek a betegeket gondozó családtagok segítését, informálását, fizikai és érzelmi állapotuk javítását szolgálják, ezért álltunk Magyarországon is a Támaszadók Program mellé – fogalmazott dr. Tischler Erika, a programot támogató Merck Kft. külső kapcsolatokért felelős vezetője.
A Támaszadók Programhoz eddig csatlakozott betegszervezetek:
• Egészség Hídja Összefogás, az Egészségért a Mellrák Ellen Egyesület
• Gyógyulj Velünk Egyesület – Összefogás a Daganatos Betegekért
• Hasnyálmirigyrákos Betegekért Országos Egyesület
• Lélek-zet Egyesület a Tüdőrákos Betegekért és Hozzátartozóikért
• Magyar Rákellenes Liga
• Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány
• Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége
• Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete
• Mályvavirág Alapítvány
• Összehangolva Alapítvány a Daganatos és Krónikus Betegekért
• Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége
• Szent László Hospice Alapítvány
• SzívSN Országos Betegegyesület
• Van Holnap! Daganatos Betegeket és Sztómaviselőket Segítő Alapítvány