Életvégi ellátás: a hospice nem lemondás, hanem védőháló

„Meg fogsz gyógyulni!” – hangzik el gyakran olyan élethelyzetekben is, amikor erről már az előrehaladott betegségben, legyengült állapotban lévő beteg és a biztatást megfogalmazó hozzátartozók is tudják, hogy nem igaz. „Mindannyian ismerjük a természet rendjét, hogy az élettel együtt jár az elmúlás, mégis nagyon nehezen beszélünk erről, amikor odaérünk. A beteg sokszor önmagában is elzárja ezeket a gondolatokat, ez a lelkünk önvédelme. A családtagok pedig a tereléssel próbálnak tekintettel lenni egymásra és a betegre. Erőltetni sosem szabad, de egy ilyen kommunikációs bénultságban óriási felszabadító erő tud lenni az őszinte beszélgetés, ha a beteg úgy érzi, hogy megérett a helyzet erre a beszélgetésre” – fogalmaz Borbényi Erika.

– Aktív onkológusként is tudom, milyen nehéz megszólalni ezekben a szituációkban. Azonban amikor sikerül kimondani, hogy talán jobb lenne, ha a beteg otthon lehetne, vagy ha már nem újabb kezeléseket erőltetnénk, hanem a nyugalmat, a fájdalomcsillapítást, a biztonságot helyeznénk előtérbe, az sokszor nem összetöri, hanem feloldja a beteget. Mintha felmentést kapna: nem kell tovább teljesítenie, nem kell mindenáron küzdenie, hanem már pihenhet. Figyelhetünk arra, hogy itt vagyunk, együtt vagyunk, és minden segítséget megadunk, ami ebben a helyzetben megadható – mondja a főorvos.

Mit nyújthat a hospice?

A hospice-ellátás célja a beteg életminőségének javítása, szenvedéseinek enyhítése és emberi méltóságának megőrzése. Nem daganatellenes kezelést ad, hanem tüneti és támogató ellátást: fájdalomcsillapítást, a gyengeség, a nyugtalanság, a zavartság, az alvászavar enyhítését, sebkezelést, táplálást, lelki támogatást.

A hospice több szakember együttműködésére épül. A beteg állapotától és szükségleteitől függően szakorvosok, szakápolók, pszichológus, mentálhigiénés szakember, gyógytornász, dietetikus, szociális munkás, lelkigondozó vagy önkéntes is részt vehet a gondozásban. Onkológusok és más szakorvosok palliatív licencvizsgát is tehetnek: ez olyan többletképzettséget jelent, amely az előrehaladott állapotú betegek tüneteinek enyhítésére, életminőségük javítására, a beteggel és a családdal való kommunikációra, valamint az életvégi döntések szakmailag és emberileg átgondolt támogatására készíti fel az orvost.

A hospice-ellátás történhet otthon és intézményben is, mindkettőt finanszírozza a társadalombiztosítás, így a család számára ingyenes. Hogy melyik az optimális, azt mindig a beteg állapota, a tünetek súlyossága, az otthoni környezet, a család teherbírása és a rendelkezésre álló segítség alapján kell mérlegelni. Nincs általánosan jó vagy rossz döntés: az a megfelelő forma, amely az adott helyzetben a legtöbb biztonságot adja a betegnek, és a leginkább vállalható terhet jelenti a családnak. A kijáró hospice-szolgálat nem huszonnégy órás otthoni felügyeletet nyújt, nem váltja ki a család vagy más segítők jelenlétét, de szakmai hátteret és kapaszkodót ad ahhoz, hogy a beteg ne maradjon ellátatlanul, a család pedig ne maradjon egyedül a terhekkel.

Remény más alapokon

– A hospice nem elveszi a reményt, hanem más alapra helyezi. Amikor a gyógyulás vagy a daganatos folyamat uralása már nem reális cél, akkor is lehet remény: kevesebb fájdalomra, nyugodtabb napokra, biztonságosabb otthoni ápolásra, egy fontos beszélgetésre, a családtagokkal töltött idő emberibbé tételére. A hospice nem azt üzeni, hogy „feladjuk”, hanem azt: akkor sem hagyjuk magára a beteget, amikor a daganatellenes kezelés már nem tudja megváltoztatni a betegség kimenetelét – magyarázza Borbényi Erika. Ha ezt az üzenetet sikerülne átadni úgy a szakorvosoknak, mint az érintett családoknak, a hospice sokkal többet tudna segíteni. Ma ugyanis jellemző a „mi nem tartunk még ott” hozzáállás, ami miatt sokan csak akkor kezdenek segítséget keresni, amikor kritikusra fordul a helyzet, s amikor már a hospice tapasztalt szakembereinek lehetőségei is korlátozottak.

A hospice nem az utolsó napok ellátása: egy otthoni hospice-szolgálat akár hónapokon át segítséget tud nyújtani, és ez igaz az intézményi hospice-ellátóhelyekre is. A hospice lehetőségeinek feltérképezése nem jelent azonnali döntést és nem jelenti a kezelések feladását sem, sokkal inkább előzetes tájékozódás. Milyen otthoni hospice-szolgálat érhető el a beteg lakóhelyén? Milyen intézményi lehetőségek vannak? Kihez lehet fordulni? Hogyan és kitől lehet beutalót kérni? Van-e várólista? (Általában igen, több hetes is lehet.) Milyen segítséget tud nyújtani a háziorvos, a kezelőorvos vagy a kórházi szociális munkás?

– Azt az átmenetet kellene jobban megtalálnunk, amikor még nem az utolsó hetekről beszélünk, de már látszik, hogy nehezedik a helyzet. Amikor sokadik kezelési váltás után is nő a daganat, amikor a beteg gyengül, amikor a panaszok egyre nagyobb terhet okoznak, akkor jó lenne, ha a palliatív szemlélet természetesen megjelenne – mondja Borbényi Erika.

Segítség a családnak

A hospice nemcsak a betegnek, hanem a családnak is segítség. A hozzátartozók gyakran egyszerre ápolók, lelki támaszok, szervezők és saját félelmeikkel küzdő családtagok. Nem feltétlenül tudják, mi számít természetes állapotromlásnak, mikor kell orvost hívni, hogyan kell gyógyszert adni, hogyan lehet mozgatni a beteget, mit jelent az étvágy csökkenése, mit lehet tenni nyugtalanság, zavartság, fájdalom vagy kimerültség esetén.

– Nekünk sok tudás és tapasztalat van a birtokunkban, de maga a beteg és a hozzátartozók közül is sokan először szembesülnek ilyen nehéz élethelyzettel. Úgy reagálnak, ahogyan az ismereteik, a lelkiállapotuk, az érzelmi kapcsolataik alapján tudnak. Nem az a kérdés, hogy jól vagy rosszul reagálnak-e, hanem hogy tudunk-e olyan kapcsolatot építeni, amelyben közösen megtaláljuk, mi a legjobb a betegnek – fogalmaz Borbényi Erika.

Megtartó erő az út végén

Egy előrehaladott állapotú beteg életében sokszor már nem a nagy beavatkozások számítanak, hanem a jelenlét. Odalép-e valaki az ágyához? Meghallgatja-e valaki? Észreveszi-e, ha fájdalma van? Segít-e, ha fél, ha nem tud aludni, ha szégyelli a kiszolgáltatottságát, ha már nem tudja elmondani pontosan, mire lenne szüksége? Az emberi méltóság megélése gyakran ilyen apró, de sorsdöntő helyzeteken múlik.

A hospice-szemléletben a beteg nem „ágy”, nem „eset”, nem „végstádium”, hanem ember, akinek története, kapcsolatai, félelmei, vágyai és határai vannak. A tüneti kezelés sem pusztán gyógyszerbeállítás: része lehet az ápolás megszervezése, a család felkészítése, a lelki támogatás, a beteg akaratának és teherbírásának tiszteletben tartása. Ezért érdemes beszélni a hospice-ról akkor is, amikor még nem aktuális. Nem azért, hogy előre féljünk tőle. Hanem azért, hogy ha egyszer szükség lesz rá, ne idegen és félelmetes fogalomként jelenjen meg, hanem olyan lehetőségként, amely a legnehezebb helyzetben is megtarthatja a beteget és a családot.

Otthoni hospice ellátás:
Az otthoni hospice-ellátást a háziorvos rendelheti el saját kezdeményezésére, illetve szakorvosi javaslat alapján, a társadalombiztosítás pedig finanszírozza. Ez nem egész napos folyamatos ápolást vagy betegfelügyeletet jelent, hanem célzott egészségügyi szakfeladatok elvégzését, valamint a beteg és a család támogatását. Az első elrendelés legfeljebb 50 vizitnapra szól, amely ismételt orvosi vizsgálat alapján, új elrendelő lappal további két alkalommal meghosszabbítható, így összesen 150 finanszírozási nap vehető igénybe. Ezek nem feltétlenül egymást követő naptári napok: az ellátás ütemezése a beteg állapotához, szükségleteihez és az ellátandó szakfeladatokhoz igazodik. Az onkológiai osztály, a háziorvos vagy a kórházi szociális munkás is segíthet abban, hogy az adott lakóhelyen milyen otthoni hospice-szolgálat érhető el, a hospice.hu oldalon pedig ellátáskereső segíti a tájékozódást.