– Hajtottam mint az őrült. 8 órában fogászati asszisztensként dolgoztam, mellette volt egy 6 órás másodállásom és az otthon sem adott feltöltődést, mert egy rossz házasságban éltem – vall egykori napjairól Kaltenecker Mária. – Sokat fogytam, de a fizikai állapotom romlása teljes összhangban állt azzal, ahogyan akkoriban éltem, így a stressz és az önkizsákmányolás magyarázatot adott erre, nem kerestem más okot a háttérben. 2008-ban epetájéki panaszaim miatt mentem el egy ultrahangvizsgálatra. Epekövet ugyan nem találtak, a húgyhólyagban viszont kirajzolódott egy el nem mozdítható, rosszindulatú tumornak mutatkozó elváltozás.
Küzdelem a démonokkal
Marcsi másfél éves volt, amikor huszonéves édesanyja 1969-ben meghalt gyomorrákban. A húgyhólyagrák diagnózissal úgy érezte, hogy őt is utolérte a végzete.
– Azt éltem meg, hogy megkaptam én is a halálos ítéletemet. Teljesen magamba fordultam. Úgy éreztem, nem számíthatok senkire, és ahogyan anyám engem és a testvéremet, úgy én is árván fogom hagyni az akkor 12 éves lányomat. Mintha áramütés ért volna: volt olyan nap, amikor csak feküdtem egy sötét szobában, képtelen voltam bármit is tenni, csak vártam a halált. Nem tudtam még csak gondolat szintjén sem elképzelni azt, hogy túl fogom élni. Eközben haladtam tovább az egészségügyi futószalagon: megtörtént a műtét, kivették a hólyagtumort. Azonban hiába sikerült az operáció, nem érezem felszabadultságot. Ráadásul a szövettan agresszív típusú, kiújulásra hajlamos tumort állapított meg. A depresszióm tovább húzódott. Az első, a második, majd a harmadik orvosi kontroll is elkövetkezett, ahol rendre ugyanazt hallottam az orvostól: „minden rendben van, sehol nincs nyoma a tumornak.” A harmadik alkalom varázsütés-szerűen felébresztett a bénultságból. Megálltam a tükör előtt és szó szerint két nagy pofont adtam magamnak: „Mari, most már térjél észhez!” Ez volt az a fordulópont, amikor minden megváltozott. Onnantól kezdve újra nagyon aktív életet éltem. Kezembe vettem a sorsom.
Összeszedettség és pánik
– Követni kezdtem a szakirodalmat, elolvastam minden hazai és nemzetközi publikációt, kutatási eredményeket a húgyhólyag- rákról. Nagyon sokat tanultam. Beléptem érintett betegek külföldi fórumaiba, ott is folyamatosan követtem mások tapasztalatait, a különféle problémákra az egyes országokban javasolt megoldásokat. Emellett megkötöttem egy nagyon komoly magán egészségbiztosítást is, hogy ha újból baj lenne, legyen védőháló alattam. Hamar bebizonyosodott, hogy ez mennyire bölcs döntés volt.
A húgyhólyagrák nemcsak orvosi kontrollt kívánt, hanem rendszeres kezeléseket is: katéteren keresztül időről-időre egy tumorellenes hatóanyaggal át kellett öblíteni a húgyhólyagot. Nyolc év telt el így. 2016-ban a vizelet citológiában daganatos sejtek jelentek meg, ám nem sikerült beazonosítani, hogy honnan származnak. Sem a hólyagban, sem a vesékben, akkor még a húgyutakban sem mutatták ki látható módon a képalkotó vizsgálatok, hogy hol újulhatott ki a betegség. Több mint másfél év eltelt, mire ráakadtak egy parányi rákos gócra a bal oldali húgyvezetékben.
Marcsi ugyan már jobban fel volt vértezve a rossz hírek ellen, mégis ebben az időszakban, amíg nem tudták, hogy pontosan hol fejlődik újra daganat és mit lehet tenni ellene, pánikrohamok gyötörték. „Úgy éreztem, mintha folyamatosan egy toronyházból zuhannék: a félelemtől és a szorongástól felmondta az idegrendszerem a szolgálatot. Olyan rossz állapotba kerültem lelkileg, hogy csak benyugtatózva ülhettem be az autóba utasként, mert csak így volt esély arra, hogy nem kapok pánikrohamot és nem ugrok ki akár menet közben. Pszichiáter által felírt gyógyszerekkel éltem túl azt az időszakot.”
Újratárgyalt kezelési javaslat
A kiújulás miatt első javaslat szerint a teljes húgyhólyagot, a méhét, a hüvely nagyobb részét is eltávolították volna, ám ebbe nem egyezett bele. Mivel addigra sok hazai és külföldi precedenst megismert, bízott abban, hogy nála is lehet más megoldás is. Több egyetemi klinikán kért másodvéleményt, majd ezek birtokában kérte, hogy az onkoteam tárgyalja újra az esetét. Végül az a kompromisszumos javaslat született, hogy a bal veséjét és a bal húgyvezetéket távolítják el, illetve folytatják a rendszeres hólyag-átöblítő daganatellenes kezeléseket. Marcsi és az orvosai is bíztak abban, hogy ezzel a megoldással is gátat tudnak szabni a húgyúti rák szétterjedésének…
A COVID-járvány időszakában sokan akkor is távol maradtak az orvosi rendelőktől, ha indokolt lett volna valamilyen vizsgálatuk. Marcsi nem így tett: 2020-ban, amikor egy héten át fájt a gyomra, rögtön bejelentkezett gyomortükrözésre. Első körben ajánlották neki, hogy elegendő lehet tüneti kezelés, viszont – édesanyja esete és saját előélete nyomán – ő ragaszkodott az alapos kivizsgáláshoz. Egy 8 milliméteres apró fekélyt találtak, amiből biopsziát vettek, de a szövettani mintában nem akkor viszont már rossz hírt közölt a patológia: pecsétgyűrűsejtes gyomorrák.
Rutin az önmenedzselésben
– Az újabb rák híre már nem viselt meg. Amikor többször szembenézel a halállal, lélekben eltemeted magad néhányszor, majd mégis talpra állsz, az egy olyan lelkierőt tud adni, ami után már nehéz bármivel megijeszteni. Egy megoldandó, menedzselést igénylő feladat volt számomra az újabb daganat.
– Sem a CT, sem a PET CT nem mutatott elváltozást, mivel a pecsétgyűrűsejtes gyomorrák nem halmozta a cukortartalmú kontrasztanyagot. Viszont ekkor már tudtam, hogy nem szabad kapkodni, nem feltétlenül a műtét az első lépés, ezért megkerestem egy emésztőszervi betegségekben tapasztalt onkológust. Indokoltnak látta, hogy már az operáció előtt úgynevezett neoadjuváns, utána pedig adjuváns kemoterápiát kapjak. Ezeknek az elfogadása számomra nem volt kérdés, sőt én magam is kértem volna. Egy ilyen komoly betegségnél nem az az elsődleges, hogy gyorsan és könnyedén túl legyünk a kezeléseken, hanem hogy hosszú távon eredményes terápia történjen, én pedig még ekkor is csak 52 éves voltam – osztja meg gondolkodásmódját Marcsi.
Az onkológiai kezelések után elvégezték a műtétet is, amely során a gyomrot, az epehólyagot, a lépet és 45 nyirokcsomót is eltávolítottak. A műtéti szövettan 6 nyirokcsomóban igazolt áttétes terjedést. Miután az operáció után belázasodott, újra felnyitották a sebet, eltávolítottak egy vérömlenyt. Ezt követően ugyan lassú, de már egyenletes volt az állapotának a javulása.
– Már odahaza lábadoztam, azonban kezdetben csak egy-egy órát tudtam fent lenni egyszerre, utána vissza kellett feküdnöm pihenni. Utána viszont egyre erősebb lettem. Otthon végezhető munkám van, ma is dolgozom, mellette sportolok, reggelente futok, mindenhová kerékpárral járok, alkotó hobbiként faragott kéz- műves gyertyákat készítek. Közben pedig napi szinten tartom a kapcsolatot betegtársakkal és hozzátartozókkal, próbálom a tudásom átadni má- soknak is. Hálás vagyok az orvosoknak, hogy már több- ször megmentettek, a páromnak és a gyermekemnek pedig, hogy mindvégig segítettek. Ebből az általam megkapott, megélt sok szakmai és emberi támogatásból szeretnék visszaadni másoknak is.
Előnyben vannak a tájékozott betegek
Marcsi a gyomorrákkal való szembesülése után nagy hiányát érezte annak, hogy nem talált olyan hazai online betegközösséget, ahol kifejezetten a hozzá hasonló problémákkal szembesült betegekkel cserélhetett volna tapasztalatokat. Egy betegtárshoz csatlakozva megszervezték hát önmaguk a „Gyomor nélkül” Facebook csoportot, amelynek taglétszáma immár közelít az ötszázhoz.
– Megdöbbentő látni azt, mennyire más lehetőségei vannak egyes betegeknek adott élethelyzetben vagy az ország más-más vidékein. Gyakran kérnek segítséget új vagy visszaeső betegek leletek értelmezésében, vagy hogy merre induljanak tovább az egészségügyi útvesztőben. Orvosi tanácsokat természetesen nem adhatok, viszont abban érdemben tudok segíteni, hogy egy kétségbeesett helyzetben kihez, hová lehet fordulni. Nagyon sokan nem tudják például, hogy már a tervezett gyomoreltávolítás előtti onkológiai kezelések idején el lehet indítani a leszázalékolást. Az orvosi dokumentáció alapján én is hamar megkaptam az első összeget. Nem kell tehát megvárni a gyomor tényleges eltávolítását! Ez egy olyan helyzetben, amikor valaki egy fizikai munkából akár végleg kiesik, nagyon fontos segítség lehet a családnak. Ugyancsak sokan nem veszik igénybe az adókedvezményt: akik utánanéznek, azok sem találják meg a gyomorrákot, mint diagnózist a felsorolásban. Mert nincs is benne: a „gyomorműtét utáni szindrómák” megnevezés viszont szerepel, erre hivatkozva lehet igénybe venni a támogatást – sorol példákat Marcsi arra, mennyivel előnyösebb helyzetben lehet egy tájékozott beteg. És ezek „csak” anyagi kérdések. A tudatosság az életmódban, az orvosválasztásban, az orvosokkal való együttműködésben az életkilátásokat, sőt még a hozzátartozók életkilátásait is befolyásolni képes tényező lehet.
– Az édesanyám és a saját esetem nyomán gondolnom kell arra, hogy van egy 28 éves lányom is, aki ugyancsak érintett lehet. Rendszeresen jár kontrollra, hogyha baj lenne, időben észrevegyük. Szerintem ez minden daganatos betegnek küldetése, hogy a saját példája nyomán a környezetében élőket szűrésre és kivizsgálásokra biztassa. Akinél időben fedezték fel a bajt, az azért, akinél későn, az azért, hogy más ne járjon így.
Tudás: a túlélés záloga
– Vannak betegtársak, akik a lehető legkevesebbet akarnak tudni a betegségükről. Vannak, akik számára ez járul hozzá a lelki nyugalomhoz azáltal, hogy egyáltalán nem foglalkoznak a betegségükkel, az orvosokra, a sorsra bízzák magukat. A rákkal összefüggő információk valóban gyakran ijesztőek, félelmetesek. Ennek ellenére én azt vallom, hogy a tudás hatalom: érteni akarom az okokat, átlátni a döntési lehetőségeket. Ugyan a tudás nehéz döntési feladatok elé is állít, viszont eszközt ad a kezünkbe ahhoz, hogy aktívan tegyünk a saját életünkért. Számomra a tudás a túlélés záloga.
—> Dr. Szőlősi Regő onkológus szakorvos átfogó előadása a gyomorrák kezelési lehetőségeiről
—> Dr. Riesz Péter urológus szakorvos átfogó előadása a húgyhólyagrák kezelési lehetőségeiről
A „gyomor nélkül” Facebook-csoportot a közösségi hálón bárki megtalálhatja. A felvételi kérelmet az adminisztrátorok hagyják jóvá. A beszélgetést felügyelik, nem engednek teret reklámoknak, agitációnak. A csoport kommunikációját nem ellenőrzi szakorvos, így az ott olvasható információkra egészségügyi döntéseket nem lehet alapozni, viszont a tapasztalatcsere segíthet olyan lépéseket megtenni, amelyeket a betegek vagy hozzátartozók megtehetnek az esélyek javulása érdekében.
