2025. április 11–13. között Washingtonban rendezik meg a SPAGN (Sarcoma Patient Advocacy Global Network) éves világkongresszusát, amelyre Magyarországról a Gyógyulj Velünk Egyesület kapott meghívást. Az eseményen Kapitány Zsuzsanna elnök vesz részt, aki a ritka daganatokkal érintett betegek hazai képviseletét erősíti. (A Gyógyulj Velünk Egyesület részvételét és az utazás költségét a nemzetközi szervezet teljes mértékben finanszírozza.)
A szarkóma a kötőszövetekből kiinduló ritka daganattípus, amely érintheti a csontokat, izmokat, zsírszöveteket és egyéb lágyrészeket. A GIST (gasztrointesztinális stromális tumor) a gyomor-bél rendszer ritka daganata, amely gyakran tünetszegény lefolyású, és nehezen diagnosztizálható, a lágyrészszarkómák egyik altípusának tekintik.
Kapitány Zsuzsa
„Mind a szarkómára, mind a GIST-re igaz, hogy ritka betegségnek számítanak, az érintett betegekhez kevés információ jut el, nehéz is megtalálni ezeket a betegeket. Az egyesületünkhöz korábban több GIST beteg is csatlakozott, az elnökségnek is voltak GIST-ben érintett tagjai, ezért került fel nálunk ez a betegség a térképre. A részvétellel igyekszünk az egyesületünk nemzetközi kapcsolatait tovább szélesíteni. Ennek létjogosultságát jelzi, hogy már eddig is több olyan külföldi együttműködést valósítottunk meg, amely révén segítséget tudtunk és tudunk nyújtani például a magyar gyomorrákos, nyelőcsőrákos, vastagbéldaganatok betegek számára is” – fogalmazott Kapitány Zsuzsanna. A SPAGN egy globális hálózat, amely több mint 60 nemzeti betegszervezetet fog össze a világ minden tájáról, azzal a céllal, hogy a szarkómás betegek hangja nemzetközileg is hallhatóvá váljon.
A háromnapos programban szó lesz a precíziós onkológia jövőjéről, az orvosok és betegszervezetek közötti együttműködés szerepéről, valamint a kutatásokhoz és kezelésekhez való hozzáférés javításáról különösen az alacsonyabb jövedelmű országokban. Kiemelt figyelmet kapnak a beteg által jelentett kimenetek (PRO-k – Patient-Reported Outcomes), vagyis azok az információk, amelyeket maga a beteg ad meg az állapotáról, tüneteiről, életminőségéről. Ezek segíthetnek a kezelések hatásosságának jobb megértésében és a döntéshozatalban.
A GIST betegek számára külön szekciót rendeznek, ahol szó lesz a ritka altípusok kezeléséről, új terápiás lehetőségekről és a legfrissebb nemzetközi kutatási eredményekről. Emellett az ifjú szarkómás betegek sajátos igényeit is megvitatják, valamint bemutatják az elmúlt évek inspiráló betegképviseleti kezdeményezéseit is.
