Nem elég a testet kezelni: a beteg érzelmi állapota is nagymértékben befolyásolja az életminőséget, kihathat a mellékhatásokra, az orvos-beteg kapcsolatra, a terápiás együttműködésre, következésképpen az életkilátásokra is. A probléma súlyosságát jelzi, hogy az esetek egy részében a daganatos betegséget kísérő szorongás, depresszió, reménytelenségérzés nagyobb problémát okoz a beteg és családtagjai számára a mindennapokban, mint maga az alapbetegség okozta tünetek vagy a kezelések mellékhatásai. Ennek ellenére kevesekhez jut el, illetve kevesek veszik igénybe a pszichológiai segítségnyújtás lehetőségeit. Ezen akar változtatni a Magyar Pszichoonkológiai Társaság.
Amint dr. Mailáth Mónika elnök fogalmaz, azt szeretnék elérni, hogy a betegek aktuális stressz szintjének mérése ugyanolyan része legyen a hazai kórházi rutinnak, mint a vérnyomásmérés.
– A betegek mintegy felének lenne szüksége pszichológiai segítségnyújtásra a betegút valamely fázisában, ám csak az érintettek töredéke kap támogatást. Ennek egyik oka, hogy nincs elég onkopszichológus az országban, másik oka, hogy a betegek, és sokszor a szakorvosok sem ismerik a lehetőségeket, vagy idegenkednek tőle – jelenti ki Mailáth Mónika.
Kevés a szakember
Ami a kapacitásokat illeti, egy 2017-es publikáció megállapította: annak ellenére, hogy a Nemzeti Rákellenes Program már 2006-ban kimondta, hogy minden onkológiai központban biztosítani kell a betegek és a hozzátartozók számára a pszichológiai segítségnyújtást, valójában az onkológiai osztályoknak még mindig csak egyharmadán, a nagyobb centrumoknak pedig csak felében dolgozik saját pszichológus szakember.
dr. Mailáth Mónika
– Egy onkológiai osztály működésének előírt minimumfeltételei közé tartozik a heti legalább 15 órányi onkopszichológiai rendelés, tehát amikor a daganatos betegek érzelmi támogatásában jártas pszichológus kizárólag az osztály betegeinek rendelkezésére áll. A valóság azonban, hogy ez a lehetőség az onkológiák egy részében ma egyáltalán nem elérhető. Ahol jelen van szakember, jellemzően ott sem jut el a pszichológushoz csak a betegeknek egy kisebb része azok közül, akinek szüksége lenne rá. A betegeknek még mindig csak egy kis része fordul saját kezdeményezésére pszichológushoz. Az orvosok hozzáállásán is múlik, mennyire tekintik partnernek a pszichológust a beteg gondozásában, például partnerként vesz-e részt az onkoteam, a terápiás javaslatot tévő onkológiai bizottság munkájában – érzékelteti Mailáth Mónika a probléma összetettségét.
Ismerethiány és előítéletek
Sok beteg nem tudja, hogy már önmagában a daganatos betegség diagnózisa miatt is jogosult pszichológiai, pszichiátriai ellátásra, illetve fogalma sincs arról, mit takarhat a pszichológiai segítségnyújtás. Sokakat az tart vissza, hogy környezetük negatív véleményétől tartanak. Még mindig sok tévképzet él a pszichológiáról, sokan az előítéleteik miatt utasítják el a segítségnyújtást, mondván, a „bolondok járnak pszichológushoz.” Ezzel szemben, akik részt vettek már pszichológiai foglalkozáson, megtapasztalhatták: olyan szorongásoldó, feszültségcsökkentő, medi- tációs, kommunikációs, konfliktuskezelő módszereket ismerhettek meg, amelyek valódi segítséget jelentenek a mindennapok nehézségeinek feldolgozásában, az ál- matlanság legyőzésében, a mellékhatások vagy a fájdalomérzet csökkentésében, ezáltal pedig energiákat szabadíthat fel a betegséggel való megküzdéshez.
Egyéni pszichológiai terápiára éppúgy nyílhat lehetőség, mint csoportos tréningekre. Utóbbiak esetében az adott tréning tematikájától függően általában 6-12 fős csoportokban zajlanak a foglalkozások. A konkrét pszichológiai módszeren túl általában a sorstársközösség támogató ereje is pozitívan hat a résztvevőkre, csökkenti az elszigeteltség érzését, támaszt nyújt a mindennapokban. Kórházi keretek között a pszichológiai foglalkozásokat a társadalombiztosító éppúgy támogatja, mint az orvosi kezeléseket, így azok a betegek számára ingyenesek. Hasonlóan díjmentesen vagy kedvezményes, önköltségi áron nyújt több alapítvány, civil szervezet is pszichológiai szolgáltatásokat.
Szűrést indítanának mindenhol
A pszichológiai szűrés lényege, hogy minden egyes betegnek, aki új páciensként megjelenik az onkológián, felmérik az aktuális érzelmi állapotát is. Nagy kihívást jelent, hogy mivel már most is nagyon zsúfoltak a rendelők, olyan módszert találjanak, amely egyszerre gyors és megfelelően hatékony.
– Hosszas kérdőívek kitöltése és értékelése hasznos lehetne, de nem reális célkitűzés akkor, amikor minden egyes beteghez el akarunk jutni. A nemzetközi tapasztalatok alapján egy elsődleges kapcsolatfelvételnek és állapotrögzítésnek hatékony eszköze lehet egy rendkívül egyszerű módszer is: distressz hőmérőnek nevezik azt a hőmérő alakú skálát, ahol 0-10 között egyszerűen be kell jelölni, hogyan érzi magát aktuálisan a beteg. Ez a gyakorlatban úgy zajlik, hogy néhány mondatban leírjuk, elmondjuk mit értünk distressz alatt, majd megkérjük a beteget, jelölje meg, az elmúlt egy hétben mennyire érezte azt, hogy distressz nehezíti az életét. Egy mellékelt problémalistán utána azt is bejelölheti, hogy mi okozott számára nehézséget. Itt a betegségen kívüli okok is megjelölhetők a gyermekneveléstől az anyagi gondokig – ismerteti Mailáth Mónika.
Distressz, mint a diagnózis része
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) ajánlása alapján a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság (IPOS) 2010. évi kongresszusán a légzés, a pulzus, a testhőmérséklet, a vérnyomás és a fájdalom mérése mellé bekerült a distressz is, mint az élettani jellemzők egyik fontos mutatója.
Mi a distressz? A distressz egy kellemetlen érzelmi állapot, amely befolyásolhatja, hogy valaki hogyan érez, gondolkodik és cselekszik. Magába foglalhatja a szomorúság, aggodalom, harag, tehetetlenség, bűntudat, kellemetlenség érzését és hasonlókat. Minden ember tapasztal némi distresszt bizonyos időpontokban: természetes, ha valaki néha szomorúságot, félelmet vagy tehetetlenséget érez. A distressz érzése lehet kis probléma, de lehet ennél komolyabb is. Olyan mértékű is lehet, hogy valaki nem tudja elvégezni a szokásos dolgait. Akár súlyos, akár kevésbé a probléma, fontos, hogy az orvos tudja, hogyan érez a betege.
Időt nyert a beteg és az orvos is
Mennyi kapacitás marad küzdeni?
A distressz hőmérőt már több mint húsz nyelvre lefordították és a világ több mint harminc országában használják. Akiknek a magasabb distressz szintje indokolja, azoknak felajánlják a pszichológiai segítséget, amelyet a teszt eredményétől függetlenül egyébként bárki önmaga is kérhet. A második körben, a következő találkozás alkalmával, aki elfogadja, azzal már részletesebben kitérnek egy-egy konkrét problémára, hogy személyre szabott pszichológiai terápiát állíthassanak össze számára.
– Nemcsak az a fontos, hogy maga a daganatos betegség mennyi szorongást vált ki egy emberben. Lényegében ugyanis kevésbé számít, hogy egy beteg aktuálisan mitől érzi lelkileg megterhelőnek a mindennapjait: házassági problémái, munkahelyi konfliktusai, anyagi gondjai vagy a betegségtudat, a kezelésektől való félelem, a jövő miatti aggodalmak, vagy éppen mindezek egyszerre nyomasztják-e – hangsúlyozza a szakember.
– Összességében kell megvizsgálnunk, hogy a betegünknek aktuálisan, mindenféle problémáját tekintetbe véve milyen és mekkora érzelmi terheket kell elviselnie a mindennapokban, s mindezek mellett mennyi pszichés kapacitással rendelkezik még a betegséggel való megküzdéshez. Szeretnénk tehát, hogy a pszichológiai állapotra vonatkozó adatok is részévé váljanak a kórlapnak. E kérdéseket időről-időre újra fel kell tenni, hogy a vérkép vagy más egészségügyi jellemzők mellett figyelemmel lehessen kísérni az érzelmi változásokat is, és segíteni, ha szükséges – magyarázza Mailáth Mónika.
Tíz intézmény vesz részt a pszichoonkológiai szűrés bevezetését célzó kutatásban, amely keretében egyelőre összesen 500 új betegekkel töltenek ki egy nagyon egyszerű pszichológiai szűrőkérdőívet, amelyet az állapotfelmérést célzó státuszvizsgálat részének tekintenek. Budapesten a Dél-pesti Centrumkórház onkológiai centruma mellett működő Tűzmadár Alapítvány, az Országos Onkológiai Intézet, a Semmelweis Egyetem Onkológiai Központ, a Nyírő Gyula Országos Pszichiátriai és Addiktológiai Intézet részese a programnak. Vidéken a Szegedi Tudományegyetem Onkoterápiás Klinika és a Hematológia, a Debreceni Egyetem Onkológiai Klinika, a Pécsi Tudományegyetem Onkoterápiás Intézete, Kecskeméten a Bács-Kiskun Megyei Kórház Onkoradiológiai Központ, Nyíregyházán pedig a Jósa András Oktatókórház onkológiai osztálya vesz részt a kezdeményezésben. A felmérés eredményeit értékelik, majd a tapasztalatok alapján tesznek ajánlást arra, milyen pszichológiai szűrőmódszert javasolnak általános hazai bevezetésre, illetve milyen értékektől tartják indokoltnak a pszichológiai, pszichiátriai segítségnyújtást.